Hay una sospecha generalizada de que las personas con un TEA tienen menor esperanza de vida, en particular aquellos con una grave discapacidad intelectual. Dos artículos han estudiado la mortalidad prematura en personas con TEA frente a controles de las mismas edades, sexos y zonas geográficas. Las conclusiones deberían ser un mazazo en nuestras conciencias. Las personas con un TEA mueren, de media 18 años antes que la población general, según un informe publicado el 17 de marzo de 2016 por Autistica, una ONG británica basado en estos estudios. Si las personas tienen TEA y además discapacidad intelectual mueren incluso más prematuramente, una media de 30 años antes que normotípicos similares sin estas dos condiciones.

Entre las causas están algunas bien conocidas como los accidentes, ahogamientos o atropellos por ejemplo, tanto en niños como en adultos que se alejan de sus cuidadores. También hay causas médicas perfectamente identificadas, tales como la epilepsias, de 20 a 40 veces más frecuentes en las personas con autismo que en la población general, pero estas causas no son suficientes para explicar esta enorme diferencia entre el grupo con TEA y el grupo control por lo que se ha buscado las causas de por qué fallecen prematuramente estas personas con autismo.

El artículo más reciente (Hirvikoski et al., 2016) estudió una cohorte de 27.122 personas con TEA diagnosticadas en Suecia entre 1987 y 2009 frente a 2.672.185 controles emparejados por sexo, edad y condado de residencia. En torno a una cuarta parte de las personas con TEA tenían discapacidad intelectual. En el período observado murieron 24.358 personas de la población general, un 0,91 % mientras que fueron 706 en el grupo con TEA, lo que correspondía a un 2,60 %. Es decir el riesgo de una muerte prematura era 2,5 veces superior en las personas con TEA. A la hora de buscar causas, el número de personas fallecidas prematuramente con TEA era superior en todas las categorías analizadas incluidos problemas comunes de salud como la diabetes y las enfermedades respiratorias (neumonía, apnea del sueño, insuficiencia respiratoria, etc.) o el cáncer, donde no debería haber diferencia en el porcentaje de personas afectadas. Una posible explicación es que los pacientes con TEA pueden ser diagnosticados demasiado tarde por sus dificultades para comentar con sus médicos sus síntomas, sus molestias, sus preocupaciones. Además, como segundo factor en esa mayor mortalidad, las familias de alguien con TEA tienen a menudo dificultades para conseguir un buen servicio sanitario para sus hijos, algo que pone de manifiesto un informe publicado el 10 de marzo de 2016 por Treating Autism. Los médicos de familia deben prestar una atención especial a sus pacientes con autismo, siendo más proactivos al explorar a una persona que puede tener dificultades para hablar de lo que le está pasando.

Otro resultado sintomático y preocupante es que los adultos con TEA sin discapacidad intelectual tenían un riesgo 9 veces mayor de morir por suicidio, algo aun más marcado en las mujeres. Esto puede ser un reflejo de la soledad y depresión que experimentan muchas personas con un autismo de alto funcionamiento. La frecuencia de suicidios era menor en las personas con TEA y discapacidad intelectual.

El segundo artículo (Bilder et al., 2013) estudió un grupo de 305 personas diagnosticadas con TEA. Este grupo había sido identificado en un estudio epidemiológico en los años 1980 en Utah y les han hecho un largo seguimiento, de entre 20 y 29 años de duración. El seguimiento mostró que un 9,5 % habían fallecido en el tiempo analizado (un 8,8 % de los hombres y un 11,6 % de las mujeres), una proporción mayor que la de los hermanos sin autismo u otros controles. Este estudio también señalaba las posibles interacciones entre algunas de las medicaciones utilizadas para tratar los programas emocionales y de comportamiento de las personas con autismo (estimulantes, antipsicóticos y antidepresivos) con el control de su epilepsia pues estos medicamentos pueden reducir el umbral para un ataque y exacerbar la actividad anómala de un ataque. Es decir, en cierta manera el control del TEA dificulta el control de la epilepsia.

Mi blog siempre intenta apoyar a las personas con autismo y a sus familias, explicar los resultados de las últimas investigaciones, avisar de pseudoterapias y timos y fomentar la concienciación social. Me duele llevar una mala noticia pero es una situación real y no podemos aceptar –como ha dicho Jon Spiers, el director de Autistica– que muchas personas con TEA mueran antes de cumplir 40 años por la causa que sea. Es necesario arremangarse, insistir en la concienciación de los profesionales sanitarios y responsables políticos, invertir en los cuidados sociosanitarios y en investigación y establecer medidas que vayan reduciendo esta inaceptable diferencia en la esperanza de vida. Por ellos y por nosotros.

Para leer más:

• Bilder D, Botts EL, Smith KR, Pimentel R, Farley M, Viskochil J, McMahon WM, Block H, Ritvo E, Ritvo RA, Coon H (2013) Excess mortality and causes of death in autism spectrum disorders: a follow up of the 1980s Utah/UCLA autism epidemiologic study. J Autism Dev Disord 43(5): 1196-1204.
• Hirvikoski T, Mittendorfer-Rutz E, Boman M, Larsson H, Lichtenstein P, Bölte S (2016) Premature mortality in autism spectrum disorder. Br J Psychiatry 208(3): 232-238.
• Underwood E (2016) People on autism spectrum die 18 years younger than average. http://www.sciencemag.org/news/2016/03/people-autism-spectrum-die-18-years-younger-average
• http://treatingautism.org.uk/new-report-health-and-service-provision-for-people-with-autism-spectrum-diso/
• https://www.autistica.org.uk/early-mortality-report/